Sanidad retrasa a 2014 la ayuda a un niño que sufre una enfermedad rara

Juan Jiménez tiene nueve años, pero su estatura parece la de un niño de dos. Ha sido transplantado de riñón hace cuatro meses y tiene que someterse a diálisis al menos tres o cuatro veces al mes. Además, sufre de hipertensión y otros muchos trastornos que le dificultan mantener una vida normal. Este pequeño del barrio de Santa Lucía padece una enfermedad de las denominadas raras: displasia inmuno ósea de Schimke, y sus padres llevan desde que nació luchando para sacarlo adelante. Pero solos no pueden y necesitan ayuda económica, la misma que la Consejería de Sanidad y Política Social les deniega hasta mediados del año que viene, a pesar de que tiene reconocido un grado 3, denominado de gran dependencia.

Ángeles abraza al pequeño Juan, bajo la atenta mirada de Fulgencio. :: Foto: Pablo Sánchez/AGM |

Ángeles abraza al pequeño Juan, bajo la atenta mirada de Fulgencio. :: Foto: Pablo Sánchez/AGM |

La negativa de la Consejería a abonar la ayuda, según explicó ayer su padre, Fulgencio Jiménez, parado y de 39 años de edad, partió de un error en la primera valoración que la Oficina de la Dependencia hizo de su caso en 2011, cuando le otorgó un grado 1 y nivel 1.

«Tras recibir la mala noticia nos fuimos al Defensor del Pueblo, que al poco tiempo nos dio la razón y obligó a los técnicos a hacerle una revalorización, que se hizo en noviembre de ese año. Ésta ya salió con el grado de dependencia que le corresponde, pero Sanidad, en julio del año pasado, cuando se aprobó la nueva ley, nos dijo que no podíamos cobrar hasta pasados dos años y medio», explicó el padre.

La enfermedad de este pequeño es un trastorno genético que solo padece medio centenar de personas en el mundo, y que afecta al crecimiento y compromete a todos los órganos del cuerpo: desde el corazón a los riñones o los pulmones, entre otros.

Fulgencio Jiménez y su esposa, Ángeles de la Calle, también parada y de 36 años de edad, tienen dos hijos más, y en su casa solo entran 420 euros al mes, que reciben por la ayuda familiar. Con eso «no nos da para sufragar todo los gastos que supone el tratamiento que necesita nuestro hijo. No pedimos para nosotros, solo para él, porque lo necesita», dijo.

El pequeño Juan tiene que tomar numerosos medicamentos para las dolencias que le provoca este trastorno. Además, se tiene que someter a tratamientos en el Hospital de la Fe de Valencia, cuyos viajes sufragan sus padres gracias a una ayuda que reciben de la Unión de Cooperativas de la Región de Murcia (Ucomur).

El menor también es tratado por varios especialistas de hospitales como la Arrixaca de Murcia y el Santa Lucía. Por eso, apenas puede asistir al colegio. «Hay semana que casi no puede ir, porque cuando no está enfermo, le duele algo o tiene que estar ingresado en el hospital», según el padre.

Espera de 30 meses

Con la entrada en vigor de la nueva ley de Dependencia, que reduce a mínimos las ayudas a las familias, la Comunidad puede retrasar ahora el pago hasta treinta meses, un tiempo que esta familia no puede esperar. Según explicó un portavoz de la Consejería de Sanidad, al tratarse de un caso tan especial «se está haciendo todo lo posible para adelantar el pago de la subvención. Los técnicos están en ello y esperamos que pronto se sepa algo».

Por su parte, el director del Instituto Murciano de Acción Social, Miguel Ángel Miralles, aseguró a Efe que, al estar fijado ese plazo, el menor no la recibirá hasta mayo o junio de 2014, y «no se puede hacer nada porque sería contrario a la legislación», señaló.

La familia, que ha recogido unas 2.000 firmas en protesta por esta situación, ha trasladado su problema a la Comisión de Peticiones del Ciudadano de la Asamblea Regional de Murcia, de la que aún no ha recibido respuesta. Ante el silencio de la administración, los padres han impulsado una plataforma que tiene ya con el apoyo de diversos colectivos locales y nacionales como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Además, no descartan salir a la calle en algún tipo de protesta el próximo mes si sigue sin obtener alguna respuesta.

vía Sanidad retrasa a 2014 la ayuda a un niño que sufre una enfermedad rara. La Verdad.

Médicos del Santa Lucía completan con éxito su primera operación a un niño recién nacido

 

Médicos del Santa Lucía operan con éxito a un bebe recién nacido

Médicos del Santa Lucía operan con éxito a un bebe recién nacido

Médicos de los servicios de Ginecología y Obstetricia, Cirugía Pediátrica, Neonatólogos y Anestesistas del Hospital General Universitario Santa Lucía han realizado la primera intervención quirúrgica en Cartagena a un niño recién nacido con diagnóstico prenatal, anunció ayer el Servicio Murciano de Salud en un comunicado.

La operación fue posible por el desarrollo «de una potente Área Materno Infantil» en el Santa Lucía, lo que está permitiendo «cambiar de manera radical el pronóstico de determinadas enfermedades y malformaciones en los recién nacidos en Cartagena al poder establecer un diagnóstico prenatal de las mismas y contar con la estrecha colaboración de los profesionales de los distintos equipos», según explicó el jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica del hospital, Juan Pedro Hernández Bermejo.

La tecnología, el control prenatal, así como la coordinación y planificación conjunta de los especialistas de distintas unidades está siendo esencial para obtener un buen resultado ya que el alumbramiento se programa en el momento más óptimo.

El neonato intervenido quirúrgicamente padecía una gastrosquisis, una malformación grave en la pared abdominal del feto que hace que el intestino quede expuesto a la acción agresiva del liquido amniótico. Al bebé se le reintrodujo el paquete intestinal dentro del abdomen, para después cerrar el defecto de la pared abdominal.

Según el doctor Hernández Bermejo, un feto con ese diagnóstico «representa un embarazo de alto riesgo, por lo que está indicado un seguimiento obstétrico cuidadoso, con ecografías seriadas y otras pruebas de bienestar fetal».

Neonatólogos en quirófano

El diagnóstico precoz permite establecer seguimientos individualizados a los neonatos con algún tipo de problema y determinar el momento idóneo de realizar el parto.

Este tipo de cesárea electiva «posibilita la incorporación al quirófano del equipo de neonatología para recibir al niño y la del cirujano pediátrico que, tras reanimar al paciente, hacen una primera valoración de la malformación para descartar complicaciones que exijan una actitud más rápida»

vía La Verdad

AFAL Cartagena, ayuda para enfermos de Alzheimer y demencias

Afal Cartagena, (infodemencias), es una organización sin animo de lucro que se ocupa de orientar y ayudar a familiares y enfermos de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas. Realizan una labor de apoyo, ayuda, información, etc a  familiares y pacientes  de unas enfermedades tan rompedoras y horrorosas como la de perder su vida poco a poco.

Infodemencias Cartagena
Infodemencias Cartagena

Por desgracia cada vez hay mas casos de pacientes con todo tipo de demencias, y esos pacientes y la familia que les rodea necesitan mucha información y mucho apoyo para poder luchar contra la enfermedad y aprender a convivir con ella. Cuando la enfermedad esta avanzada, el enfermo necesita en todo momento apoyo para cubrir sus necesidades básicas de la vida diaria.

Afal Cartagena, con su grupo de profesionales de diferentes especialidades, da el apoyo y asistencia necesaria para hacer la enfermedad mas llevadera. Al ser una organización sin ánimo de lucro su financiación es gracias a colaboradores altruistas y por socios. También cuentan con un grupo de voluntarios para dar apoyo y ayuda al enfermo y familia.

Si desean más información sobre la labor que desempeñan, así como de la forma de cooperar visiten la página web https://infodemencias.com/

¿Es peligroso rellenar las botellas de agua?

¿Es peligroso rellenar las botellas de agua?

¿Por qué las botellas de plástico llevan en su pegatina la recomendación “no rellenar”? ¿Es puro marketing o existe un riesgo probado para nuestra salud?

¿Es peligroso rellenar las botellas de agua?
¿Es peligroso rellenar las botellas de agua?

Rellenar y reutilizar las botellas de plástico vacías es un buen gesto a favor del medio ambiente, pero podría no serlo tanto para nuestro organismo. Diversos estudios aseguran que su uso repetido podría favorecer incluso la aparición de algunos tipos de cáncer.

Sin embargo, ni todas las botellas están fabricadas con el mismo material, ni todos los materiales repercuten de la misma forma sobre nuestra salud.

El componente que desató la alerta, hace algo más de dos años, fue el Bisfenol (BPA), un producto químico sintético presente en ciertos biberones, vajillas y tazas de plástico duro, pero no en las botellas de agua o refresco.

Según más de 130 estudios, revisados por el Environment California Research & Policy Center, el BPA estaría implicado en la aparición de los cánceres de pecho y útero, aumentaría las probabilidades de aborto, y tendría relación con la disminución de los niveles de testosterona.

La mayoría de los expertos coincide en que la cantidad de BPA que puede filtrarse a los alimentos y bebidas es mínima, pero la UE decidió en 2010 prohibir la comercialización de los biberones que incluyeran este componente en su fabricación.

Un material que sí está presente en muchas botellas de agua y refrescos es el tereftalato de polietilen, que podría ceder al agua ciertos compuestos tóxicos como el antimonio, pero en cantidades que no suponen un riesgo para la salud. Su presencia aumenta si el líquido permanece demasiado tiempo en la botella y si se reutiliza de manera repetida, debido al deterioro del plástico.

A todo esto se le añade que, cuando abrimos una botella, existe riesgo de que su interior se contamine y aparezcan bacterias y hongos. La presencia de agua y la temperatura favorece su presencia, especialmente en recipientes plásticos con arrugas o recovecos. Para evitarlo, bastaría con lavar la botella con agua y jabón antes de rellenarla, pero no es algo a lo que estemos acostumbrados.

Lo ideal es sustituir las botellas de plástico por otras de vidrio reutilizables. Pero, como parece difícil llevárnoslas al gimnasio o al trabajo, las metálicas ligeras parecen una buena elección fuera de casa.

vía ANTENA 3 TV