Voluntarios de Cartagena reúnen media tonelada de tapones solidarios para AFAT

El Programa IMPLICA2 y el Centro de Recursos Juveniles han recogido más de media tonelada de tapones de plástico destinados a la Asociación española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT).

Esta primera entrega (habrá más) se realizó el pasado viernes en la pedanía murciana de Puente Tocinos, donde  poseen una finca familiar en la que van  depositando los tapones procedentes de todas partes del estado.

En este tipo de reciclajes solidarios es importante mover y sensibilizar a un gran número de gente. Con poco esfuerzo por nuestra parte podemos ayudar a aportar un granito de arena en el campo de la investigación de esta “enfermedad rara” que afecta a 12 niños/as en la Península Ibérica, sobre todo, en la zona de Levante sin que, por el momento, se conozcan las causas.

Esta campaña se inició el pasado mes de diciembre y, de momento, no hay fecha límite para colaborar. Sólo hay que traer los tapones de plástico duro al CENTRO DE RECURSOS JUVENILES (Paseo Alfonso XIII 53, junto Asamblea Regional) de lunes a viernes de 9 a 14 horas y de 17 a 20 horas y, de esta manera, colaboramos con la Asociación española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT).

La respuesta de la población cartagenera ha sido tan positiva que IMPLICA2  ha decidido seguir apostando por la campaña. Colegios, gimnasios, y pequeñas empresas han ido depositando puntualmente sus TAPONES SOLIDARIOS en el Centro de Recursos Juveniles.

 

Como dato curioso destacar que Antonio S., vecino de La Unión y muy concienciado con este tipo de problemática por causas familiares, ha organizado una “brigada” en su municipio que ha conseguido aportar más de la mitad de los tapones que se entregaron el pasado viernes a AEFAT.

Vale cualquier tapón de plástico duro: de botellas de agua, de refrescos, de tetrabrick de leche, de productos de limpieza, etc. Necesitan llegar a las 300 toneladas de tapones para poder costear las investigaciones de los laboratorios. De momento, y sólo en la región se han recogido más de 20 toneladas…

La AEFAT es una asociación que ayuda a personas que padecen una de las denominadas “enfermedadades raras”, la Ataxia-Telangiectasia. Tal y como manifiestan en su web “está formado por familiares y personas relacionadas con enfermos/as de diferentes puntos de España”.

El objetivo es conseguir la financiación mínima para iniciar un proyecto de investigación de la enfermedad, para lo que necesitan una cantidad que oscila entre los 50.000 y los 60.000 €. En la actualidad hay dos laboratorios que han mostrado su interés en iniciar esta investigación: uno en Bilbao y otro en Granada.

Mari Carmen Romero Ruiz y Javier Rodríguez Romero son madre e hijo de una de las familias afectadas por AT. Son uno de los dos casos que existen en Murcia y se han puesto manos a la obra también en la campaña de recogida solidaria de tapones. Os pasamos videos para verlos en los siguientes enlaces.

http://www.aitzina.org/noticias-berriak/una-de-nuestras-familias-at-en-la-tv-de-murcia/

http://www.aefat.es/index.php

www.bioef.org.

www.rtve.es/alacarta/videos/repor/repor-tapones-esperanza/1255906/

EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero. La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los/as afectados/as.

Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.

Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona. Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, pero nosotros/as podríamos contestar que es fácil equilibrar la balanza, son millones de euros los que obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara. 

Más información:  www.rarediseaseday.org

 

vía   IMPLICA2 recoge más de media tonelada de TAPONES SOLIDARIOS by BLOGIM.