Juan Jiménez tiene nueve años, pero su estatura parece la de un niño de dos. Ha sido transplantado de riñón hace cuatro meses y tiene que someterse a diálisis al menos tres o cuatro veces al mes. Además, sufre de hipertensión y otros muchos trastornos que le dificultan mantener una vida normal. Este pequeño del barrio de Santa Lucía padece una enfermedad de las denominadas raras: displasia inmuno ósea de Schimke, y sus padres llevan desde que nació luchando para sacarlo adelante. Pero solos no pueden y necesitan ayuda económica, la misma que la Consejería de Sanidad y Política Social les deniega hasta mediados del año que viene, a pesar de que tiene reconocido un grado 3, denominado de gran dependencia.

La negativa de la Consejería a abonar la ayuda, según explicó ayer su padre, Fulgencio Jiménez, parado y de 39 años de edad, partió de un error en la primera valoración que la Oficina de la Dependencia hizo de su caso en 2011, cuando le otorgó un grado 1 y nivel 1.

«Tras recibir la mala noticia nos fuimos al Defensor del Pueblo, que al poco tiempo nos dio la razón y obligó a los técnicos a hacerle una revalorización, que se hizo en noviembre de ese año. Ésta ya salió con el grado de dependencia que le corresponde, pero Sanidad, en julio del año pasado, cuando se aprobó la nueva ley, nos dijo que no podíamos cobrar hasta pasados dos años y medio», explicó el padre.

La enfermedad de este pequeño es un trastorno genético que solo padece medio centenar de personas en el mundo, y que afecta al crecimiento y compromete a todos los órganos del cuerpo: desde el corazón a los riñones o los pulmones, entre otros.

Fulgencio Jiménez y su esposa, Ángeles de la Calle, también parada y de 36 años de edad, tienen dos hijos más, y en su casa solo entran 420 euros al mes, que reciben por la ayuda familiar. Con eso «no nos da para sufragar todo los gastos que supone el tratamiento que necesita nuestro hijo. No pedimos para nosotros, solo para él, porque lo necesita», dijo.

El pequeño Juan tiene que tomar numerosos medicamentos para las dolencias que le provoca este trastorno. Además, se tiene que someter a tratamientos en el Hospital de la Fe de Valencia, cuyos viajes sufragan sus padres gracias a una ayuda que reciben de la Unión de Cooperativas de la Región de Murcia (Ucomur).

El menor también es tratado por varios especialistas de hospitales como la Arrixaca de Murcia y el Santa Lucía. Por eso, apenas puede asistir al colegio. «Hay semana que casi no puede ir, porque cuando no está enfermo, le duele algo o tiene que estar ingresado en el hospital», según el padre.

Espera de 30 meses

Con la entrada en vigor de la nueva ley de Dependencia, que reduce a mínimos las ayudas a las familias, la Comunidad puede retrasar ahora el pago hasta treinta meses, un tiempo que esta familia no puede esperar. Según explicó un portavoz de la Consejería de Sanidad, al tratarse de un caso tan especial «se está haciendo todo lo posible para adelantar el pago de la subvención. Los técnicos están en ello y esperamos que pronto se sepa algo».

Por su parte, el director del Instituto Murciano de Acción Social, Miguel Ángel Miralles, aseguró a Efe que, al estar fijado ese plazo, el menor no la recibirá hasta mayo o junio de 2014, y «no se puede hacer nada porque sería contrario a la legislación», señaló.

La familia, que ha recogido unas 2.000 firmas en protesta por esta situación, ha trasladado su problema a la Comisión de Peticiones del Ciudadano de la Asamblea Regional de Murcia, de la que aún no ha recibido respuesta. Ante el silencio de la administración, los padres han impulsado una plataforma que tiene ya con el apoyo de diversos colectivos locales y nacionales como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Además, no descartan salir a la calle en algún tipo de protesta el próximo mes si sigue sin obtener alguna respuesta.

vía Sanidad retrasa a 2014 la ayuda a un niño que sufre una enfermedad rara. La Verdad.