Espectacular jornada de baloncesto, ocio y convivencia en las instalaciones del pabellón municipal Príncipe Felipe de San Javier.
Ni la lluvia fue capaz de deslucir un ápice de la gran fiesta del baloncesto alevín. Más de mil participantes, repartidos en 58 equipos que disfrutaron de un día de baloncesto base, en el que pudimos ser testigos de la emoción, las sonrisas, el compañerismo y las canastas del baloncesto en su nivel más puro y en el que ganar o perder pasó a un segundo plano.
Los niños y niñas, acompañados de sus familiares y entrenadores, se divirtieron jugando al baloncesto y realizando todo tipo de actividades complementarias como jugar al tenis de mesa, bañarse en la piscina, jugar al fútbol y otros deportes al aire libre en el perfecto marco de las instalaciones del pabellón municipal Príncipe Felipe de San Javier. Además, todos ellos fueron obsequiados con un picnic.
Juan Jiménez tiene nueve años, pero su estatura parece la de un niño de dos. Ha sido transplantado de riñón hace cuatro meses y tiene que someterse a diálisis al menos tres o cuatro veces al mes. Además, sufre de hipertensión y otros muchos trastornos que le dificultan mantener una vida normal. Este pequeño del barrio de Santa Lucía padece una enfermedad de las denominadas raras: displasia inmuno ósea de Schimke, y sus padres llevan desde que nació luchando para sacarlo adelante. Pero solos no pueden y necesitan ayuda económica, la misma que la Consejería de Sanidad y Política Social les deniega hasta mediados del año que viene, a pesar de que tiene reconocido un grado 3, denominado de gran dependencia.
Ángeles abraza al pequeño Juan, bajo la atenta mirada de Fulgencio. :: Foto: Pablo Sánchez/AGM |
La negativa de la Consejería a abonar la ayuda, según explicó ayer su padre, Fulgencio Jiménez, parado y de 39 años de edad, partió de un error en la primera valoración que la Oficina de la Dependencia hizo de su caso en 2011, cuando le otorgó un grado 1 y nivel 1.
«Tras recibir la mala noticia nos fuimos al Defensor del Pueblo, que al poco tiempo nos dio la razón y obligó a los técnicos a hacerle una revalorización, que se hizo en noviembre de ese año. Ésta ya salió con el grado de dependencia que le corresponde, pero Sanidad, en julio del año pasado, cuando se aprobó la nueva ley, nos dijo que no podíamos cobrar hasta pasados dos años y medio», explicó el padre.
La enfermedad de este pequeño es un trastorno genético que solo padece medio centenar de personas en el mundo, y que afecta al crecimiento y compromete a todos los órganos del cuerpo: desde el corazón a los riñones o los pulmones, entre otros.
Fulgencio Jiménez y su esposa, Ángeles de la Calle, también parada y de 36 años de edad, tienen dos hijos más, y en su casa solo entran 420 euros al mes, que reciben por la ayuda familiar. Con eso «no nos da para sufragar todo los gastos que supone el tratamiento que necesita nuestro hijo. No pedimos para nosotros, solo para él, porque lo necesita», dijo.
El pequeño Juan tiene que tomar numerosos medicamentos para las dolencias que le provoca este trastorno. Además, se tiene que someter a tratamientos en el Hospital de la Fe de Valencia, cuyos viajes sufragan sus padres gracias a una ayuda que reciben de la Unión de Cooperativas de la Región de Murcia (Ucomur).
El menor también es tratado por varios especialistas de hospitales como la Arrixaca de Murcia y el Santa Lucía. Por eso, apenas puede asistir al colegio. «Hay semana que casi no puede ir, porque cuando no está enfermo, le duele algo o tiene que estar ingresado en el hospital», según el padre.
Espera de 30 meses
Con la entrada en vigor de la nueva ley de Dependencia, que reduce a mínimos las ayudas a las familias, la Comunidad puede retrasar ahora el pago hasta treinta meses, un tiempo que esta familia no puede esperar. Según explicó un portavoz de la Consejería de Sanidad, al tratarse de un caso tan especial «se está haciendo todo lo posible para adelantar el pago de la subvención. Los técnicos están en ello y esperamos que pronto se sepa algo».
Por su parte, el director del Instituto Murciano de Acción Social, Miguel Ángel Miralles, aseguró a Efe que, al estar fijado ese plazo, el menor no la recibirá hasta mayo o junio de 2014, y «no se puede hacer nada porque sería contrario a la legislación», señaló.
La familia, que ha recogido unas 2.000 firmas en protesta por esta situación, ha trasladado su problema a la Comisión de Peticiones del Ciudadano de la Asamblea Regional de Murcia, de la que aún no ha recibido respuesta. Ante el silencio de la administración, los padres han impulsado una plataforma que tiene ya con el apoyo de diversos colectivos locales y nacionales como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Además, no descartan salir a la calle en algún tipo de protesta el próximo mes si sigue sin obtener alguna respuesta.
Médicos del Santa Lucía operan con éxito a un bebe recién nacido
Médicos de los servicios de Ginecología y Obstetricia, Cirugía Pediátrica, Neonatólogos y Anestesistas del Hospital General Universitario Santa Lucía han realizado la primera intervención quirúrgica en Cartagena a un niño recién nacido con diagnóstico prenatal, anunció ayer el Servicio Murciano de Salud en un comunicado.
La operación fue posible por el desarrollo «de una potente Área Materno Infantil» en el Santa Lucía, lo que está permitiendo «cambiar de manera radical el pronóstico de determinadas enfermedades y malformaciones en los recién nacidos en Cartagena al poder establecer un diagnóstico prenatal de las mismas y contar con la estrecha colaboración de los profesionales de los distintos equipos», según explicó el jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica del hospital, Juan Pedro Hernández Bermejo.
La tecnología, el control prenatal, así como la coordinación y planificación conjunta de los especialistas de distintas unidades está siendo esencial para obtener un buen resultado ya que el alumbramiento se programa en el momento más óptimo.
El neonato intervenido quirúrgicamente padecía una gastrosquisis, una malformación grave en la pared abdominal del feto que hace que el intestino quede expuesto a la acción agresiva del liquido amniótico. Al bebé se le reintrodujo el paquete intestinal dentro del abdomen, para después cerrar el defecto de la pared abdominal.
Según el doctor Hernández Bermejo, un feto con ese diagnóstico «representa un embarazo de alto riesgo, por lo que está indicado un seguimiento obstétrico cuidadoso, con ecografías seriadas y otras pruebas de bienestar fetal».
Neonatólogos en quirófano
El diagnóstico precoz permite establecer seguimientos individualizados a los neonatos con algún tipo de problema y determinar el momento idóneo de realizar el parto.
Este tipo de cesárea electiva «posibilita la incorporación al quirófano del equipo de neonatología para recibir al niño y la del cirujano pediátrico que, tras reanimar al paciente, hacen una primera valoración de la malformación para descartar complicaciones que exijan una actitud más rápida»
Afal Cartagena, (infodemencias), es una organización sin animo de lucro que se ocupa de orientar y ayudar a familiares y enfermos de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas. Realizan una labor de apoyo, ayuda, información, etc a familiares y pacientes de unas enfermedades tan rompedoras y horrorosas como la de perder su vida poco a poco.
Infodemencias Cartagena
Por desgracia cada vez hay mas casos de pacientes con todo tipo de demencias, y esos pacientes y la familia que les rodea necesitan mucha información y mucho apoyo para poder luchar contra la enfermedad y aprender a convivir con ella. Cuando la enfermedad esta avanzada, el enfermo necesita en todo momento apoyo para cubrir sus necesidades básicas de la vida diaria.
Afal Cartagena, con su grupo de profesionales de diferentes especialidades, da el apoyo y asistencia necesaria para hacer la enfermedad mas llevadera. Al ser una organización sin ánimo de lucro su financiación es gracias a colaboradores altruistas y por socios. También cuentan con un grupo de voluntarios para dar apoyo y ayuda al enfermo y familia.
Si desean más información sobre la labor que desempeñan, así como de la forma de cooperar visiten la página web https://infodemencias.com/
